Con Lorena Sarquis Curadora Oficial del Dpto. Judicial de Junín, autora del libro “Maternidad, salud mental y sistema de apoyos” y de la Tesis Maestría FLACSO “Mujeres en situación de discapacidad mental o psicosocial y el derecho humano a recibir apoyo para el ejercicio de la maternidad”, dialogamos sobre la situación de las mujeres con discapacidad en el ejercicio de su maternidad, la mirada de la sociedad hacia esas mujeres y la del propio Estado que interviene, en la mayoría de las cosas, sin respetar sus derechos humanos esenciales a maternar con un sistema de apoyo.
¿Por qué hablamos sólo de maternidades y no de paternidades en el caso de las personas con discapacidad?
Esto tiene que ver con mi experiencia laboral. Yo soy curadora oficial en el departamento judicial de Junin, en la provincia de Buenos Aires. Con mi trabajo mayormente acompañaba mujeres, en pandemia hice una maestría en FLACSO, ahí tuve que recortar el tema. En la curaduría trabajo en temas definidos como patología psiquiátrica, y puse en eje en las mujeres, mi libro es la voz de lo que yo veo en el trabajo cotidiano. Cuando hice la defensa de mi maestría hablé del despojo de sus hijos, y esa es la regla, te diría casi sin excepción. El despojo se da porque sus hijos terminan en familias adoptivas, o se los entregan a otros miembros del grupo familiar, a la familia ampliada, que también tiene una visión muy capacitista de esta mujer. Se da la crianza a veces en un versus, o sea vos sos la mala madre, nosotros no, la justicia me lo dio a mí, y vos no podés. Vos sos loca, vos no podés tomar decisiones. Porque el punto ahí de la cuestión diagnóstica es la cancelación. En vez de que la etiqueta te pueda ser útil para que vos conozcas determinados procesos de esa otra persona, etiqueta que debería ser provisoria, para acompañarla, fortalecerla, la termina cancelando.
Cuando uno trabaja desde la salud mental o desde el padecimiento en términos de la ley, la etiqueta cancela a hombre y a mujer en la función de cuidado, pero en la mujer la discriminación es más profunda, y tal vez se visibiliza más porque se la deja muchas veces sola en el cuidado porque no estamos buscando quién es el padre de ese niño o esa niña. Como sucedió en el caso Fornerón que llegó a la Corte Interamericana de Derechos Humanos donde viene una mujer sola y manifiesta que va a dar en adopción a su hija y ni miramos a dónde está el padre de la criatura.
Pero no lo hice con esa intención, sino en base a mi experiencia laboral. La Convención de Discapacidad es la primera del siglo XXI y tiene, en relación a otros tratados de derechos humanos, algunas diferencias. Una de las grandes diferencias es que escucha las voces de las personas con discapacidad para elaborar el tratado. Cuando yo hice mi trabajo dije que la participación de las personas con discapacidad era un deber que yo tenía que trasladarlo al ámbito académico, a la investigación, como un acto político. No podemos hablar siempre de, sin escuchar qué tienen esas personas para decir. Y esto lo ves mucho. Por ejemplo, cuando pensás apoyo, quiénes pensamos apoyo, generalmente somos diez profesionales de diferentes áreas y la mujer no está. Yo recojo en un capítulo el caso de Eugenia, traigo la voz de ella. Y te diría que es el caso que me movilizó a escribir el libro, la tesis, porque es un caso en el que pudimos trabajar con apoyos. No es sólo lo teórico. No desconozco que relevé el marco teórico, busqué las voces con jerarquías que ya también investigaron, tomé lo que nos dicen, pero en el caso de Eugenia lo trabajos con apoyos. Hugo, hijo de Eugenia, tenía dos años, ahora tiene 16. Es casi utópico nuestro sistema judicial, pero tengo que decir que trabajamos desde el derecho a la vivienda, una de las primeras gestiones que llevamos adelante fue instalarla en una casa prefabricada, porque ella deambulaba con su pibe por pensiones. Y Eugenia es la Convención. El papá del pibe nunca apareció, ella arma una pareja y fue víctima de violencia, entre otras cuestiones. Ahí con ella trabajamos los apoyos y vimos los resultados. Es el caso testigo. Luego uno lo pone en contexto, yo estoy en Junín, una localidad más chica, una curaduría con un número de personas que permite trabajar así, aunque con muchas dificultades, a veces en lugares más grandes la cantidad de casos te impide el abordaje más personal. Y justamente en cambio que trae la Convención es ese acompañamiento cercano, la accesibilidad, que la persona pueda recurrir a vos. No el control remoto de la curaduría antigua, donde no te importaba lo que quería o no la persona porque en definitiva decidías vos. El sistema de apoyos es otra cosa.
Libro Maternidad, salud mental y sistema de apoyos. Aportes desde un enfoque de Derechos Humanos
¿Qué es el sistema de apoyos?
La Convención nombra al apoyo en 19 oportunidades, entre esas menciones está en el artículo 12 que es el ejercicio de la capacidad jurídica, un derecho denegado mayoritariamente, no sólo en Argentina, sino en el mundo y dicho por el comité de expertos de la Convención. De la mano de esto viene la reforma del Código Civil y Comercial que incluye el ejercicio de la capacidad jurídica con apoyo. En la práctica hay una tendencia a utilizar los apoyos como moldes que nos vuelven a lo sustitutivo. Entonces pensamos en el apoyo en forma unipersonal. Pensemos que el apoyo es el acto natural que se da en todas las sociedades del mundo: asistir a otra persona. Esto que es natural en las mujeres sin discapacidades, que la función de cuidado está a cargo tuyo y, depende de tu posición social, vos tenés alguien que te acompañe, alguien que le reconocés el trabajo y te acompaña con la crianza, tenés tu tribu familiar, tu tribu de amigas. La Argentina le pide una opinión consultiva a la Corte Interamericana el año pasado sobre el derecho humano al cuidado, quiénes cuidan, cómo, el cuidar a terceros, el cuidarnos a nosotras, esto del cuidado que está ahora empezando a plantearse, esta cuestión del apoyo que todas tenemos en nuestra vida como naturalizado, la Convención lo incorpora, entonces se nos hace como un conflicto porque termina siendo una institución jurídica, al traerlo al Código Civil, al estar en la Convención, se plantea una institución jurídica de la cual no tenemos muchos antecedentes. El apoyo no es la persona, es lo que se le brinda, es la asistencia, el acompañamiento, y en este caso en el ejercicio de la función de cuidado. El sistema está puesto, adrede, en términos de colectivo. Porque si la función de cuidado para todas las mujeres es unipersonal, aunque sabemos que no lo es, en la discapacidad mucho más. Además, porque venimos con esta idea de la curatela encima, entonces es el apoyo, en singular, a quién le designamos a esta mujer para que ejerza la función de cuidado: a la fulana de tal. Ahí hacemos el como si. Te vas a encontrar un montón de sentencias que llegan a tocar el aspecto de la maternidad en un como si. Porque el sistema de apoyo según el marco teórico implica los cuidados comunitarios, los cuidados del Estado, de la familia, de la persona, y si bien mayormente recaen en el grupo familiar, y ahí también tenemos un problema, seguimos dejando a ese niño o niña un poco sólo y a esta mujer con discapacidad también. Considero que también es un error que estos cuidados tienen que ser designados en un proceso judicial. Tenemos que introducir en la perspectiva de discapacidad en los ámbitos administrativos que trabajan con infancias. Llega una mujer o un padre en situación de discapacidad y a sus hijos con derechos vulnerados, tiene que introducir el eje discapacidad y habilitar el sistema de redes de apoyo.
¿Qué pasa con esta madre cuando entra en contacto con el sistema de salud?
Eso también lo trabajo. En el caso Mari Mariano que se condenó al Estado Argentino, qué dice la Corte Interamericana desde el ámbito sanitario, desde el sistema de infancias y del sistema judicial, que todas las acciones se orientan a la adopción. Ella es una niña de 12 años con un abuso y ya desde el sistema sanitario orientan la adopción. Y esto nos marca algo que siempre trabajo: ¿Quiénes son las malas madres? Y en términos de feminismo: ¿A todas las mujeres se nos impone la maternidad? Y me voy al concepto de “interseccionalidad”, acuñado por la jurista feminista antirracistas, Kimberlé Crenshaw, que nos explica que, por ejemplo, por ser mujer ya hay situación de desventaja, pero además es negra, además es una mujer rural, etc. Entonces en el caso de María y de otras mujeres con las que trabajo, si al hecho de ser mujeres que ya les da una desventaja, si además le agregás la categoría de la discapacidad mental, la desventaja es mayor, y si le agrego que está en situación de pobreza… entonces mujer, discapacidad, pobreza, que ya está excluida del sistema educativo y, en general, del sistema de trabajo formal, estoy analizando en términos de interseccionalidad. Entonces, vemos que no a todas las mujeres se les impone el mandato de la maternidad, de hecho, a las mujeres con discapacidad mental, y está denunciado, mayormente se les liga las trompas sin consentimiento, porque el estereotipo negativo es tan fuerte. El estigma de la locura es muy fuerte. Cómo pensar a esa mujer loca que tiene que criar, que tiene que cuidar. Se la saca del juego muy tempranamente.
La Corte de la Nación nuestra tiene también un fallo muy interesante que dice que primero tiene que haber fracasado el sistema de apoyos, para después ver qué resolución adoptamos.
Debemos reflexionar como pienso el sistema de apoyos de una mujer, si ella atraviesa o atravesó situaciones de violencia, que se llaman los factores determinantes y subyacentes de la salud mental, y la cuestión económica que es un factor más. En el caso de Eugenia, ¿cómo se va a garantizar cuidados si no tiene garantizado el derecho a la vivienda? ¿Cómo ejerce la maternidad si no le proporciono un ingreso mensual estable? La discapacidad tiene costos adicionales, al igual que la maternidad. Por eso hay que aplicar las cuatro dimensiones de la igualdad inclusiva al analizar cada caso. Sé que es complejo armar un sistema de cuidados en estos tiempos cuando hay un vaciamiento de las políticas públicas, no desconozco la complejidad, pero tenemos herramientas legales para obligar y dictar medidas de acción positiva.
Me quedé pensando muchas veces es la propia familia la que pide que se le ligue las trompas a las mujeres con discapacidad
Absolutamente. Hay un concepto que trabaja la relatoría, que es el capacitismo, que es la creencia que yo tengo acerca de la discapacidad. El Comité lo dice en palabras que son muy fuertes: Vidas que no merecen ser la pena vividas. Y esto es capacitismo. Agustina Palacios que ha estudiado mucho los modelos de tratamiento, nos muestra que la locura está muy ligada al alejamiento, al encierro, con lo brutal que es eso, o sea que ya desde un origen la idea es que no van a poder maternar. Y ese capacitismo lo tiene la familia también. Y esa persona muchas veces no desarrolla autonomía porque la familia hace todo por ella. Yo no niego que hay casos que, por la condición de esa mujer, ya que nos encontramos con vidas arrasadas, hay que tomar otras decisiones, no llevo esto al extremo, sin desconocer que hay niñas, niños que tiene padecimientos, pero lo que encontramos es que a veces no se llega a ese análisis porque se las descarta antes. Te obtura la posibilidad de análisis la misma etiqueta que se coloca de entrada.
En mi experiencia debo decir que opera muy fuerte el estereotipo negativo, nocivo.
Si bien las mujeres estamos llamadas a ser madres por el mandato patriarcal estas mujeres no.
El estigma se ve más fuerte en la discapacidad mental o psicosocial, pero claramente también existe en otras situaciones de discapacidad.
¿Cómo se trabaja esa red de apoyo en esta época de retiro del Estado?
Por lo menos en el sistema judicial tenemos alguna posibilidad de insistir, de reclamar, de imponer, pero siempre tiene que ser pensado el sistema de apoyos desde el poder judicial, deberíamos poder atravesar con el eje de discapacidad las intervenciones en el sistema sanitario, niñez y adolescencia, educativo, entre otros. Nosotros tenemos una plataforma de derechos reconocidos muy importante. Argentina en la reforma constitucional se compromete internacionalmente, tenemos una línea normativa muy acorde a los Tratados, pero claramente sin el pacto de derechos económicos, o sea sin garantizar esos derechos hay como un vaciamiento.
Claro, tenemos la normativa, pero termina siendo letra muerta.
Efectivamente. Te voy a dar un ejemplo. Nosotros trabajamos con el Programa PAE que se desprende de una ley nacional de acompañamiento a las y los jóvenes sin cuidados parentales. Son muchos chicas y chicos que llegan a la mayoría de edad y el estado extiende la protección, designa a alguien que vaya acompañando para poder desarrollar un proyecto de vida autónomo y mensualmente se le deposita un apoyo económico correspondiente a un porcentaje del salario mínimo, vital y móvil. El programa hoy sigue vigente, pero sin fondos. Te vacían las políticas públicas. El sistema internacional está trabajando en el concepto de igualdad sustantiva, incluso en discapacidad la inclusiva, y hoy tenemos un estado que se basa en la igualdad formal.
¿Cómo se puede trabajar para romper las discriminaciones y prejuicios?
Para mi hay que trabajar mucho en la capacitación, la concientización o la concienciación como dice la Convención. Es más, te diría que las políticas públicas es casi una segunda línea. La primera línea, como lo viene marcando la Corte Interamericana, está relacionada a los estereotipos negativos. Cada operador y operadora deben tomar conciencia de esos estereotipos y cómo operan en el trabajo de ese caso porque en general no llego a la política pública que no está o que la vaciaron, porque el caso no pasó el primer filtro, que es justamente el de comprender que a esa mujer hay que acompañarla. Se da una vulnerabilidad cruzada, yo le vulnero el derecho a los progenitores con discapacidad que lo consagra la Convención a cuidar con asistencia, con apoyos, también se lo estoy vulnerando a sus hijos e hijas. El tema de conformar apoyos es la segunda instancia, primero tengo que pensar en si la estoy dejando fuera de juego diciendo que ellos no son aptos en el cuidado, y eso es lo que mayormente se da, ni llegamos a pensar en los apoyos. Si yo pienso en el caso y empiezo a preguntarme: hay una abuela, puedo cargar una asignación por discapacidad, pero eso lo hago cuando estoy convencida que a esa mujer y a esa niña o niño lo tengo que acompañar con un sistema de apoyo.
Nuestra Corte Interamericana trabaja con las medidas de no repetición. Una vez que hay una condena por un caso, por ejemplo, Fornerón, manda a capacitar al Estado para que no haya repetición. Y eso es fundamental, tomar conciencia y capacitarse. Hay que trabajar mucho en el concepto de barreras, barreras actitudinales y esto lo trae la Convención, es decir, cómo define la discapacidad, no por el déficit o el diagnóstico, sino por su interacción con las barreas. Entre esas barreras están las socioeconómicas, las arquitectónicas, y las actitudinales, o sea debidas a la actitud, las que yo interpongo para que esa persona pueda ejercer sus derechos. Ejemplo, viene una mujer con un niño y la veo y ya dispongo que no podrá maternar. Esa es una barrera actitudinal basada en un estereotipo y que termina en una discriminación, y como soy funcionaria del estado es una discriminación jurídica. Si logro visualizar eso, después voy por el sistema de apoyos. O sea, lo puedo pensar, puedo pedir, reclamar, buscar, y después veo con qué dificultades me encuentro. Porque cuando a mi me preguntan qué políticas públicas hay para la maternidad en discapacidad, en realidad te puedo mencionar poco: asignación por hijo, programa 1000 días, políticas de salud, vivienda, etc. Pero en el caso concreto, además de tomar las políticas públicas que tenga, voy a las medidas cercanas, por ejemplo, tengo guarderías por acá, está la madrina, la amiga, cómo la involucro para que la acompañe a la médica a hacer los controles, cómo armo esa red. Después hay casos mucho más complejos, donde hay abusos, por ejemplo, ahí se debe trabajar con otros esquemas.
¿Se trabaja con las escuelas estos sistemas de apoyo?
El sistema educativo es muy difícil, muy marcados por la etiqueta. Nos falta mucho. Y como todo, falta muchísimo en el ámbito de discapacidad. La Convención es nueva y cambia totalmente el eje. Pensemos que a esta persona que en la Grecia antigua la sacrificaban, recomiendo el libro de Agustina Palacios que reconstruye la historia del tratamiento. También podés leer Foucault en la Historia de la Locura, donde vemos el encierro, el aislamiento, las torturas, atrocidades, vejaciones, electroshock. Nuestras nuevas reglas de juego tienen menos de 10 años, y ahora estamos pensando a estas personas como sujetos de derecho, pero nos falta mucho para que esto sea efectivo.
¿Qué sucede con las mujeres que están recluidas en instituciones de salud mental o neuropsiquiátricos? ¿Tuviste casos?
Hay una resolución del órgano de revisión en salud mental que es la número 3 de 2019, dirigida a estas mujeres que atraviesan situaciones de internación y estipula redes de apoyo. ¿Con qué me ha tocado trabajar? Con mujeres manicomializadas históricamente, digamos hace 20 años. Las respuestas del modelo médico son dos: medicalización o internación. Anteriormente en mayor medida fue la internación y ahora vas con la medicación. Y acá hay un cruce con el sistema capitalista: Cada vez más diagnóstico y para cada uno de ellos la respuesta es medicamentosa. No obstante, hoy las internaciones a partir de la Ley de Salud Mental son breves, y me ha tocado mujeres que tuvieron que ser internadas con sus hijos poco tiempo. Detrás de muchos de estos casos de salud mental, en general, están las violencias y los abusos. Es lo que más he visto y he estudiado. Esa niña abusada que luego hace una crisis, su mente se quiebra, en algunos casos con una psicosis. Y cuando la respuesta era manicomial se pierden todos los vínculos. Por eso el sistema internacional de los derechos humanos es tan crítico con la manicomialización. Se discute la forma de tratamiento que es una reclusión, la forma de rehabilitación, entre otras. Como lo dice la ley de salud mental, puede producirse una internación breve, para volver a fortalecer, a acomodar el tratamiento, los sistemas de apoyo, pero no una reclusión crónica.
¿Cómo son las charlas con las hijas e hijos de mujeres con discapacidad, qué piensan, qué dicen?
Bueno, en el caso que te conté de Eugenia, que el hijo ahora tiene 16 años, me decía cuando era más chico “ella es tonta”. Hemos hablado mucho y le decíamos “mamá no es tonta, en algunas cuestiones tiene un segundo tiempo”. Y tengo que agregar que, así como tenemos muy internalizado el patriarcado, nacimos y nos pusieron la pollera rosa y el pantalón celeste y ya nos armaron así, el capacitismo también está internalizado. Entonces lo que trabajamos con él fue todo lo que esa mamá hacía. Y el diagnóstico te tiene que servir para entender las características. Pensemos en este caso, Eugenia con un retraso mental, también hay datos en ese diagnóstico que nos tendrían que servir para comprender ciertas formas de ella. Al hijo de Eugenia, le decíamos “a mamá en este caso se le complica, pero fíjate que tiene todo esto otro”, porque él no tiene el retraso mental que tiene su mamá.
Hay mucha diversidad en estas historias, me ha tocado acompañar a muchos pibes y pibas. Para mi tenemos un estereotipo muy grave con respecto a la “mala madre”, no vemos a estas mujeres muchas veces atravesadas por escenas de violencia, y ubicamos a la mujer en ese estereotipo y le hacemos muy mal a los chicos con esa mirada. Tu mamá no puedo criarte de determinada manera porque su historia de vida a puso en situación de mucha desventaja, no pensarla como una madre abandónica, una madre que no me quiso, para mi ese piso es altamente nocivo e incluso las familias adoptantes no lo llegan a ver.
¿Qué te gustaría lograr, cuál es tu sueño?
Tengo una cuestión de justicia que me recorre entera, soy un poco ilusionista… pero quisiera visibilizar historias, mostrar los despojos, el sufrimiento que provocamos, hablamos del concepto de vulnerabilidad como algo intrínseco de la persona, yo creo que tenemos que trabajar sobre la vulnerabilidad impuesta, cómo la imponemos, cuando yo no te dejo hablar, te descalifico. Me gustaría traer más sus voces porque erróneamente trabajamos desde nuestras creencias y tenemos que animarnos a poder escuchar, que te interpelen esas voces. El otro día me tocó acompañar un proceso muy duro de una mujer abusada que termina con in intento de suicidio y yo digo “en la justicia no estamos entendiendo muchas cosas”. Creo que a partir de la visibilidad y traer sus voces podamos empezar a pensar en una justicia de acompañamiento, no por encima y por fuera de las realidades.
