Dialogamos con Norma Issa, jueza de la Cámara en lo Civil y Comercial de la Provincia de Jujuy, ex presidenta del Colegio de Magistrados de Jujuy, una historia de vida, amor y lucha que inició por su propio hijo que nació con parálisis cerebral y se extendió a todas las personas con discapacidad. Issa, quien fue autora de la Ley provincial para personas con discapacidad, nos relata cómo fue ese proceso, la creación hace 42 años de la Asociación de Personas con Parálisis Cerebral y problemas Neuromotores (APPACE) y su actualidad, sus preocupaciones para el acceso a la inclusión laboral, el acceso a justicia y sus barreras, la comunicación aumentativa y alternativa, su nuevo desafío, llevar a la Corte de su provincia las novedosas formas de comunicación para las personas con discapacidad.
¿Contanos cómo fue proceso de creación y redacción de la ley provincial para personas con discapacidad?
En el año 1988 tuve la suerte de escuchar una charla de Manuel Aznar, quien fuera hermano del presidente de España, que vino a Jujuy a dar una conferencia sobre las leyes de discapacidad. Él era un funcionario de lo que sería la Defensoría del Pueblo de España, dedicado a la seguridad social y había sido uno de los partícipes del Consejo de Ministros de Europa que trabajaron en las leyes de discapacidad para toda la Europa. Para mi era todo muy nuevo, y me quedó grabado cómo comienza su disertación: Yo no debería estar hablando de una ley para personas con discapacidad porque eso ya es discriminar, las cuestiones de las personas con discapacidad tendrían que estar en el derecho de fondo, es decir en nuestro código civil, pero como en todas las cosas, hay que dar un paso. Nos mostró las leyes que se dictaron y para mi era un mundo nuevo de miradas, la mirada era la integración. Tanto es así que se me ocurre redactar la ley en Jujuy y le pongo un título, que de alguna manera lo copio, “Ley de Integración Social de la Persona con Discapacidad”. Jujuy no tenía ley, estaba la ley nacional, todavía no estaba la 24901 que viene a dar todo el sistema de prestaciones para las personas con discapacidad, todavía ni la imaginábamos. Para redactar la ley decidí convocar a las distintas asociaciones que trabajan con personas con distintas discapacidades para que participemos de la idea. Yo era un instrumento para redactar y tenía el conocimiento legal porque de todo ese grupo era la única abogada. Algunas cosas copiamos de la ley nacional, pero sobre todo basándonos en la integración y en la normalización. Apuntábamos mucho al tema de la escuela, entonces se pone como regla general que la persona va a ir a la escuela común, excepcionalmente a una escuela especial. Ya era de avanzada en ese tiempo. Y tuvimos una idea más revolucionaria. En esa época yo era defensora de menores y pensaba que todo mi sueldo se iba para poder pagar a las personas que asistían a mi hijo que tenía 4 añitos. Yo tenía 25 años. Entonces era simple mi reflexión, si mi sueldo cubría los terapeutas para darle lo que él necesitaba, qué hacía una maestra, una empleada doméstica o las personas más pobres que no tienen nada. ¿Cómo hacer para que esos niños tengan la rehabilitación y los cuidados que necesitan? Entonces agrego un artículo en la ley que decía que toda persona carenciada, que no tenga obra social, la obra social de la provincia automáticamente debía solventar y hacerse cargo de ese tratamiento. Era darle a la provincia una tarea para la que necesitaba presupuesto. Para mi fue lo más revolucionario. Cuando entré este proyecto en la Cámara de Diputados, como la ley era bonita, estaba muy bien redactada, tenía muy bien explicado lo que significaba la integración, este artículo quedaba en el medio, era muy posible que no se lea o no se le dé el peso que tenía, y así fue porque esa ley fue sancionada en un mes de diciembre, junto a muchas otras leyes.
Así surge la ley. Por supuesto que llevó años para que realmente la obra social provincial tenga que cumplir y las escuelas también. La solución quizás era ir a los amparos judiciales y decir, la ley me protege, pero una persona muy sabia dentro de mis amigas me decía, dejá pasar porque es mejor por la persuasión que por la obligación. Esto no tiene que entrar a la comunidad desde lo imperativo hay que persuadir, hay que ayudar a tomar conciencia. La ley estaba y de a poquito se fue cumpliendo. Lógicamente que como era una gran erogación para el Estado había conflicto, pero el Ministerio de Salud desde sus funciones lo tenia que cumplir. A pesar de distintos presidentes de la obra social que se enojaban mucho, que hacían reglamentos, que ponían trabas, hoy funciona. Luego la Nación en el año 2000 dicta una ley parecida donde ella se hace cargo con programas especiales, empezó con el PAMI, después se llamó PROFE, o sea Programa Federal y hoy se llama Incluir Salud. Justamente toman a los más vulnerables, a los que no tienen nada, lo cual es inmensamente importante que estos programas se hagan cargo de las personas con discapacidad y esperemos que el programa continúe. Tenemos que estar alerta porque no sabemos cuando aparece el diablo y pone la cola en esta historia. No te olvides que la persona con discapacidad no tiene voz, salvo la de los padres, familiares, y en provincias como las nuestras con muchas personas vulnerables, con necesidades básicas insatisfechas estructurales, las familias, que muchas veces tienen varios hijos, van a buscar la ayuda para el hijo que demanda, no para el que no demanda, y este hijo con discapacidad no demanda. La mamá hace todo lo que puede, poniendo su propio cuerpo, entonces la lucha es más complicada, es más difícil. Acá en Jujuy lo logramos, tenemos la suerte de que existen institucionales que han apoyado mucho, esperemos tener buenos sucesores porque hay que estar permanentemente en alerta para poder alzar la voz de los que no tienen voz o tienen una voz diferente.
El cambio en las normas que nos permiten hoy estar hablando de derechos humanos, de las personas con discapacidad como sujetos de derechos y no de asistencialismo, ¿pensás que la sociedad lo comprende, lo internalizó?
Yo creo que lo comprende, lo racionaliza, no estoy segura de que lo internalice. Nos pasa a las propias mamás que creemos que tenemos que suplir la voluntad de las personas con discapacidad, y no los oímos, no los escuchamos. Si nos cuesta a las propias mamás permitirles que sean libres, imagínate a la sociedad, obviamente le pasa lo mismo. Que la sociedad comprenda ya es un paso, pero no estoy tan segura de que en la cotidianeidad el cambio sea efectivo. Seguimos siendo ultra protectores. ¿Por qué no podés darle la libertad total a la persona con discapacidad? Porque el entorno no ayuda. A veces he visto alguna película en que salen a vivir solos, pero tienen personas que los asisten, sistemas de apoyo, y hasta para todo eso tenés que tener condiciones económicas que te lo permitan. El sistema de apoyo tiene sus costos y en lugares de difícil acceso a las herramientas, se complica. No obstante, hay un mensaje claro a la sociedad de que esa persona es un ser humano que siente, que desea, que tiene todas las necesidades, que el amor también es para ellos, y eso es una de las cosas más complicadas de darnos cuenta.
Te preocupa mucho la inserción laboral según cada capacidad y cada barrera que tenga una persona con discapacidad. ¿Cómo se trabaja la inserción laboral?
Es muy complicada y depende las discapacidades. Para la persona con Síndrome de Down es más fácil llegar a la inserción laboral. Para aquellos que tiene problemas motores es complicadísima la inserción, te diría que casi no existe. Hay que tener mucha paciencia, pero no es imposible. He visto casos de éxito. Se necesita que el otro, el dador de empleo, tenga la paciencia y entienda que puede demorar un poco más en realizar la tarea. Aquí tenemos una gran asignatura pendiente: Poder dar trabajo a personas con discapacidad neuromotora. En discapacidad mental se ha dado un paso importante.
¿Esto tiene que ver con los obstáculos en las ciudades y en los transportes?
Totalmente. Pensemos en Jujuy donde no tenemos ningún tipo de colectivos para llevar a personas con silla de ruedas, por ejemplo. Tampoco existen taxis para personas con discapacidad. Las calles son muy complicadas, con subidas y bajadas. De manera que una persona que quiera ir a la plaza del barrio, ya le significa un problema. Hasta que no derribemos barreras, y no solamente la barrera física, sino también la mental de los funcionarios quiénes antes de pensar em aceptar un edificio, una plaza o lo que fuere, tiene que hacerlo accesible. Estamos cansados de acceder a lugares inaccesibles o con rampas con inclinaciones excesivas imposibles de usarse.
¿Viste retrocesos cuando empezaste a involucrarte con las temáticas vinculadas a la discapacidad?
No he visto retrocesos, siempre avances. Pero tengo en claro la dificultad en la integración. En un tiempo yo era una luchadora incansable de la integración. Hoy creo que la integración a ultranza es una mentira porque es como querer insertar a una persona a donde no cabe. Así como a todos nos gusta estar con pares, también comprendí que en algunos casos la persona con discapacidad también quiere estar con pares. Lo ideal es que esa persona se inserte en todos los ámbitos que desee cuando tenga ganas, que nadie lo mire como un ser extraño o raro. Cuando acceden a la escuela siempre me pregunté si pudo acceder a la lectoescritura, si sabe sumar, sabe restar, y luego pensé… en la vida diaria a mi o a vos nos están preguntando si sabemos restar o sumar, no, nos preguntan si somos una persona feliz, y eso tenemos que buscar con cada persona con discapacidad. Ayudar a una persona con discapacidad a que pueda encontrar su felicidad debe ser nuestro objetivo, con pares o no. Pero llegar a estas conclusiones me llevó muchos años.
Tengo la suerte de fundar y pertenecer a una Asociación de Personas con Parálisis Cerebral y problemas Neuromotores (APPACE) hace 42 años, ese es el proyecto más importante de mi vida y allí aprendí mucho. Con esto logré que mi propio hijo tiene un lugar en el mundo, cuando tiene ganas está en la casa, en la calle o en APPACE, a donde lo pasa bomba y no sólo él, sino todos los que asisten. La Asociación tiene cinco centros, uno para recién nacidos hasta los 5 años, otro para los que están en edad escolar, otro para los afectados muy severamente, otro para los más grandes, allí va mi hijo. Este centro tiene talleres, capacitación laboral, juegos y recreación. Y finalmente tenemos el centro para personas con alguna problemática que necesite rehabilitación, por ejemplo, personas que sufrieron ACV o algún accidente. Esto hace que vayan a la institución personas que no nacieron con una discapacidad y comparten con los que sí alguna rehabilitación, y eso es muy importante, allí también está la inclusión.
Los llamo asistidos porque no me gusta llamarlos pacientes porque mi propio hijo dice “yo no soy enfermo, no estoy enfermo”, y es verdad.
Han sido pocos nuestros asistidos los que pudieron conseguir un trabajo formal, remunerado. Me sobran los dedos de una mano. No obstante, estamos trabajando en proyectos propios. Tenemos un grupo que está haciendo reciclado de plástico, lo que van a vender será de ellos, nosotros sólo apoyamos para que el proyecto salga.
Cumpliste muchos roles en tu vida profesional, incluso fuiste presidenta del Colegio de Magistrados de Jujuy, por eso es momento de que hablemos del Acceso a Justicia para las personas con discapacidad.
Yo creía que estábamos bien. Ya no necesito la declaración de incapacidad, ahora vamos a mirar la capacidad. Como decía una doctora que admiro que se llama Lurdes Grafiña “mirá la funcionalidad de la persona, lo que puede hacer, no lo que no puede”. Bueno, la ley ya vino a hacer esto, pero eso no es el acceso a la justicia. El acceso es poder pelear por mis derechos. En esta sociedad protectora generalmente pelean los papás o en entorno más cercano. A mi me modificó mucho la mirada una charla sobre la Comunicación Aumentativa y Alternativa. Cuántos casos han llegado a nosotros y no hemos permitido que la persona busque que la justicia le de una solución. Y no solamente en casos de abusos o violencias, sino también en aquellos que nos interpelaban y nos decían “qué voy a hacer con mi vida”. Así que tenemos que trabajar mucho en la escucha, pero la escucha activa. Tengo que buscar la forma de que no haya una persona con discapacidad, por lo menos en la provincia de Jujuy, que no pueda decir lo que le pasa o qué quiere.
Norma Issa comparte el siguiente trabajo:
¿Esto se da por falta de capacitación o de empatía por parte de los operadores judiciales?
Creo que es falta de conocimiento. Cuando me contaron que la Corte de Salta iba a mostrar cómo se puede hacer la comunicación alternativa y aumentativa pensé, en serio, esto le interesa a la Corte, y me fui a Salta urgente acompañada por tres fonoaudiólogas de nuestra institución. Ellas contaron cómo hacen desde los artesanal la comunicación aumentativa y alternativa, sin tecnología. El organizador del encuentro trajo una persona que se comunicaba con tecnología. Lo mejor fue el auditorio al que cual le estaban mostrando estos avances: Tres miembros de la Corte de Salta junto a funcionarios. Y si la Corte de Salta lo hizo, yo ya me veo en la obligación de mover a la Corte de nuestra provincia. A mi me preocupa mucho la gente de las fiscalías y de las defensorías, porque ahí llegan los casos o la denuncia. A veces se tapa mucho, o no se le lleve el apunte, no lo entiendo y no me importa. Y revertir esto es la tarea, hay que hacerla.
Mi sueño es que entendamos que somos personas con los mismos derechos, que tenemos las mismas necesidades, y que no miremos a las personas con discapacidad desde la lástima o el pobrecito. A cada uno nos tocó un rol en la vida y empecemos a respetarnos.
